“Le Organizzazioni di persone con disabilità (Opd) hanno un ruolo centrale da svolgere a livello nazionale, regionale e globale sia per quanto riguarda l’effettiva implementazione della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità (Crpd) sia che si tratti di analizzare la realizzazione degli SDGs secondo sistemi che includano le disabilità stesse”.

Il World data forum, convegno annuale che riunisce opinioni di esperti di statistica provenienti da governi, società civile, settore privato, organismi filantropici e università, nell’ultimo incontro dal 19 al 21 ottobre ha fatto luce sulla tematica, richiamata nel corso degli ultimi anni da studi e analisi promossi da numerose organizzazioni regionali e internazionali.

Ma per quale ragione l’argomento risulta, specialmente in rapporto alla pandemia, così centrale?

Perché, come ha ricordato il Forum, “i dati sulla disabilità per misurare gli SDGs non vengono raccolti”, obbligando le Opd e altre organizzazioni della società civile a sobbarcarsi l’ostico compito di colmare una voragine statistica in continua espansione. Le ricerche del Forum hanno inoltre evidenziato una scarsità globale di analisi di settore per la correlazione con il Covid-19, dovuta principalmente alla mancata “disaggregazione di dati sulla pandemia secondo disabilità”, processo che “aumenta le disuguaglianze”.

La differenziazione influisce dunque significativamente sulle misure che ogni governo nazionale e istituzione internazionale deve compiere per colmare i dislivelli sociali.

Le Odp a questo proposito richiedono:

• la necessità di dati disaggregati sulla disabilità nel quadro degli indicatori SDGs globali;
• un monitoraggio continuo per garantire che i dati sulla disabilità vengano raccolti e misurati per ogni SDG;
• la condivisione delle informazioni chiave durante le riunioni dell’Inter-agency and expert group on SDG indicators, il World data forum e la Statistical commission delle Nazioni unite;
• La collaborazione costante con il Washington group on disability statistics e altre organizzazioni internazionali non governative impegnate a garantire che i dati su politiche e programmi internazionali vengano disaggregati secondo le disabilità.

A questo proposito, nel 2018 la Christian blind mission in collaborazione con l’International disability alliance ha condotto un sondaggio sulle esperienze delle Opd nella raccolta dati relativi alla disabilità, registrando che, nonostante gli sforzi delle organizzazioni, “il risultato di disaggregazione è critico e lacunoso”. Per colmare questo gap, nel 2019, il Disability data advocacy working group, gruppo di lavoro per la difesa dei dati sulla disabilità istituito dall’International disability alliance, ha sviluppato una piattaforma globale per lo scambio di informazioni, l'apprendimento, la condivisione di buone pratiche e la collaborazione sulla raccolta, disaggregazione e analisi dati. Questa piattaforma ha fatto sì che molti Opd condividessero i loro sistemi di raccolta, mettendo in comune anche le numerose esperienze di sondaggi compiuti durante le fasi acute della pandemia.

Uno studio condotto dallo Stakeholder group of persons with disabilities ha raccolto invece le opinioni dei principali leader dei movimenti sulla disabilità, evidenziando sette aree di interesse specifiche: condizioni di vita, problemi di sicurezza, vita domestica e condizioni abitative, assistenza sanitaria, protezione sociale, occupazione e dati sulla disabilità (specialmente in riferimento al Covid-19). “Abbiamo rilevato che la maggior parte delle persone con disabilità è stata influenzata negativamente dalla pandemia a causa di nuove o persistenti barriere, anche durante i processi di riapertura” ha dichiarato il World data forum a riguardo. Tra queste barriere, le più comuni includono: mancanza di accesso alle informazioni relative al Covid-19, ostacoli alla ricezione di misure di protezione sociale e occupazionale, scarsa inclusione della disabilità negli sforzi di risposta a tutti i livelli governativi durante la pandemia.

Secondo un rapporto della World blind union, basato su un’indagine condotta da aprile a maggio 2020, le principali sfide affrontate dalle persone non vedenti e ipovedenti includono: trasporti e mobilità; indipendenza, autonomia e dignità; salute mentale e benessere; accessibilità (in termini di informazioni, comunicazioni, strutture e servizi). Il documento ha elencato, oltre alle problematiche, possibili strategie di resilienza per rispondere a queste lacune, tra cui: il collegamento a reti di supporto personale (famiglia, amici, vicini di casa, cani guida); la diffusione di informazioni sulle problematiche più comuni; l’utilizzo di tecnologie assistite in grado di garantire “l’indipendenza fisica e spirituale”.

A conclusione del convegno, il World data forum ha elencato alcune misure che i governi dovrebbero attuare il prima possibile:

• coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative nella pianificazione, implementazione e monitoraggio delle politiche nazionali e internazionali;
• investire nella raccolta dati per lo sviluppo inclusivo della disabilità, fornendo alle parti interessate, in particolare gli Opd, gli strumenti per esaminare le loro stesse comunità, specialmente durante le emergenze future;
• integrare le fonti tradizionali con i dati raccolti dalle comunità, in modo da rintracciare le informazioni che non possono essere acquisite in altri modi.

Durante il World data forum, inoltre, lo Stakeholder group of persons with disabilities, l'International disability alliance e Cbm global disability inclusion hanno ufficialmente lanciato il primo toolkit completo per la diffusione dei dati sulla disabilità, spiegando: “Ci auguriamo che questa risorsa contribuisca al crescente dialogo globale sull'importanza dei dati in questo settore, fornendo la possibilità di influenzare i responsabili politici nelle azioni governative future”.

di Flavio Natale