“Per mezz’ora mi ha raccontato i suoi dolori, la stanchezza, le difficoltà quotidiane. Solo dopo ho scoperto che la persona malata non era lei”, racconta Arianna Biagini, specialista in raccolta fondi e innovazione e sviluppo di Fondazione Ant. “Il paziente era il marito. Ed è una situazione che succede molto più spesso di quanto immaginiamo”. Da esperienze come questa è nata una parte importante del lavoro di Fondazione Ant: accompagnare i pazienti oncologici e sostenere chi ogni giorno se ne prende cura.

“Spesso è quasi più complesso gestire la sfera emotiva e pratica del caregiver che quella del paziente”, spiega Andrea Giannelli, psicologo di Ant dal 2019. “In Ant lavoriamo secondo il principio dell’Eubiosia, il concetto introdotto dal nostro fondatore Franco Pannuti che mette al centro la dignità della vita, della cura e dell’accompagnamento della persona. Per questo ci occupiamo dell’intera famiglia: durante il percorso della malattia, nel suo inevitabile epilogo e nel dolore e nel vuoto che possono arrivare dopo”.

Fondata a Bologna nel 1978, Fondazione Ant assiste oggi oltre 10mila persone all’anno attraverso cure domiciliari oncologiche gratuite. Solo nel capoluogo emiliano gli operatori sanitari effettuano circa mille accessi al giorno tra assistenza sanitaria, consegna di farmaci, trasporto di provette e supporti alle famiglie. Le province attive sul territorio nazionale sono 29.

Con il tempo, però, è emersa un’altra esigenza. “Ci siamo accorti che dovevamo formare anche chi assiste”, racconta Andrea. “Perché il caregiver si ritrova improvvisamente a gestire medicine, comunicazioni familiari, aspetti infermieristici, burocrazia e stress emotivo. Spesso sono persone che affrontano tutto questo senza preparazione, strumenti o punti di riferimento”. Da qui nasce il progetto “Vicino a chi sta vicino” e i corsi dedicati ai caregiver organizzati in diverse regioni italiane.

“Abbiamo iniziato nel 2015”, spiega Arianna, specialista in raccolta fondi e innovazione e sviluppo di Ant. “All’epoca la figura del caregiver riceveva ancora poca attenzione. Oggi finalmente se ne parla di più, anche grazie al lavoro di advocacy fatto in questi anni. Siamo presenti anche al tavolo ministeriale dedicato alla legge sui caregiver”. L’Emilia-Romagna è stata la prima Regione italiana a dotarsi di una normativa specifica già nel 2014. Oggi Ant organizza corsi in tutta Italia, da Bologna a Ferrara, da Pieve di Cento, Perugia ad altre sedi territoriali. “Ogni percorso viene costruito intorno ai bisogni reali delle persone”, prosegue Andrea. “Ci sono psicologi che lavorano sulla gestione dello stress, sulla rabbia, sul senso di colpa, sulla vergogna. Cerchiamo di normalizzare vissuti che spesso chi assiste pensa di non poter nemmeno esprimere”.

I corsi affrontano anche aspetti molto concreti. “Ci sono assistenti sociali che spiegano come attivare la 104 o orientarsi tra diritti e pratiche burocratiche”, spiega Arianna. “Sembrano incontri più tecnici, invece spesso diventano quelli con più confronto e partecipazione, perché molte persone si sentono perse dentro un sistema complesso e senza una mappa”.
“Prendersi cura di una persona significa anche sollevarla, aiutarla a muoversi, accompagnarla nei gesti quotidiani”, spiega Andrea. “Molti caregiver affrontano tutto questo senza indicazioni pratiche e finiscono per sovraccaricarsi fisicamente, o addirittura farsi male. Per questo nei corsi intervengono anche fisioterapisti e operatori sanitari”. Un carico che ricade soprattutto sulle donne. “Culturalmente sono ancora loro a caricarsi maggiormente della cura”, continua. “E spesso sono persone già fragili, magari anziane, oppure impegnate nel lavoro o con altri problemi di salute”.

Per questo Ant negli anni ha costruito una rete di servizi che va oltre l’assistenza sanitaria. “Abbiamo la consegna pasti, anche per aiutare il caregiver”, aggiunge Arianna. “Ci sono pazienti con diete particolari e familiari che non riescono più a gestire tutto. Poi abbiamo il progetto ‘Letto pulito’, che porta lenzuola pulite nelle case quando mantenere un livello minimo di igiene diventa complicato”. Ant fornisce anche ausili e supporti pratici: sedie, barre, supporti per flebo, trasporti verso ospedali e visite. “Collaboriamo anche con Hello Ugo. Un servizio normalmente a pagamento che accompagna le persone alle visite. Noi riusciamo a offrirlo gratuitamente grazie ai donatori che sostengono i nostri progetti”.

Nel racconto emerge continuamente un altro tema: la fragilità di chi lavora ogni giorno accanto alla sofferenza. “Gli operatori sanitari sono a rischio burnout”, spiega Andrea. “Anche noi, in fondo, siamo caregiver. Solo che siamo caregiver professionisti”. All’interno di Ant esistono momenti di confronto e supporto psicologico anche per medici, infermieri e operatori. “A volte ci ritroviamo per parlare di casi particolarmente complessi, non solo dal punto di vista clinico ma anche emotivo”.

Arianna, invece, vive il contatto con il dolore in modo diverso. “Io non entro nelle case dei pazienti”, dice. “Mi occupo di raccolta fondi e innovazione, quindi raccolgo le storie e le trasmetto. Mi commuovo spesso. È doloroso, ma anche profondamente motivante. Hai la sensazione di partecipare a qualcosa di molto bello”.

Alla fine di ogni corso dedicato ai caregiver, Ant chiede ai partecipanti di compilare un questionario. “Lasciamo anche uno spazio libero per i commenti. E sono sempre messaggi bellissimi. Ci confermano che stiamo intercettando un bisogno reale. Perché molto spesso il caregiver si sente un naufrago. E quando finalmente trova uno spazio dove qualcuno lo ascolta, capisce di non essere più solo”.